Виенски валс с уханно мохито или...

Въздух за Наталия.

НОВИНИ ЗА НАТАЛИЯ! 

Преди няколко дни, Наталия най-сетне получи своя бял дроб във Виена, и диша отново, но все още не може да се движи и обслужва сама. Налага се поне едномесечен престой и рехабилитация във Виена, след изписването ѝ от болницата, на стойност около 4000 лв, от които 3200 вече са събрани. Здравната каса не поема тези разноски, семейството на Наталия не разполага с тези средства. Абсолютно нелепо е да поема риск и да пътува преди да се е възстановила напълно, след цялата тази битка. Случаят е спешен! Ако имате възможност да помогнете, направете го на този линк.

_____________________________________________________

Познаваме се от студентските години и факултета по Журналистика, когато Наталия за мен беше една от емблематичните колежки – умна, стилна, чаровна. С най-розово бъдеше и светли професионални перспективи. Хубав човек, който трудно можеш да подминеш – ярък и смислен. Помня, че преди да ни събере отново Фейсбук и да разбера за нейната съдбовна битка, последната ни среща беше на една пресконференция някъде преди седем-осем години, където Наталия работеше като медиен консултант. Поздрави ме радушно и от сърце, нещо, което уви, между колеги, е рядко срещано. Живеем и работим в изключително брутални отношения, та именно затова помня в детайли тази среща. Едва ли съм си представяла обаче какво ще се случи нататък.

И двете сме белязани от 2009-та. Годината, в която аз раждам своето различно момиченце, а тя се разболява от смъртоносна болест – пулмонална хипертония.

Болестта я връхлита внезапно. Като буря. Без предупреждение. За един месец след настинка започва да се задъхва и не може да извърви повече от 150-200 метра без да спре и да направи почивка. „Около година бях изгубена, не знаех на кой свят съм.” Но не се „губи” в кошмара. Бори се. И до днес.

Болестта на сините устни и ръце, както я наричат, може да застигне всекиго. Никой и никъде по света не е застрахован. Не можеш да дишаш и се уморяваш от най-малкото движение, получаваш отоци по краката и ръцете, устните и ръцете ти посиняват, задушаваш се. Спиш с кислородна маска, а изкачването на стъпала се оказва огромно изпитание. 25 милиона по света живеят с тази диагноза или на 1 милион се падат средно по 7 души с болестта на Наталия. В САЩ и развитите европейски страни пациентите с пулмонална хипертония имат средна продължителност на живота между 15 и 20 години, докато у нас рядко достигат повече от 5 години. Наталия обаче е борец. Не само, че шеста година не се дава на коварната болест, но се бори и за всички в България с нейната съдба покрай пациентското формирование „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония”, което основава и превръща в своя лична кауза.

Любопитно е, че поне година, докато Наталия проправяше път на своето Сдружение, аз, наблюдавайки отстрани, си мислех, че тя просто работи там като пиар. Като техния медиен човек, който може да помага, заради опита, връзките и познанията си. Изобщо не можех да предположа, че самата Наталия е една от пациентите в това общество на трудно дишащи, но толкова достойни хора. В края на 2012-та даже, заедно във времето, снимахме и първите си благотворителни календари. Аз – за нашите слънчица със Синдром на Даун, а тя – за тяхната кауза. Споделяхме цени, обсъждахме печатните си неволи… И шапка й свалях, че помага, без да предположа, пак да кажа, че тя се бори и за своя собствен живот.

Миналото лято видях как посиняват ръцете й и как се задъхва от нищо и никакво разстояние. Мирела, любима румънска колежка, друга наша състудентка, взе че дойде в София и ни събра. Тогава разбрах истината. И останах без думи. Думите, които по принцип са наша професия.

Хората засегнати от пулмонална хипертония не могат да говорят дълго, защото страдат от недостиг на кислород. Изречението е дълго в зависимост от това колко въздух имаш в дробовете. Той не е много, обикновено стига да изречеш 5-6 думи. Именно тогава си даваш сметка, каква е цената на една дума. Не е като при здравите хора – половин час да говориш, без да кажеш нещо смислено. За болните от това рядко заболяване една дума е от огромно значение, защото тя би могла да е “кислород“, „спри“, „почивка“, „припадам“ или „линейка“.

С Наталия обаче, въпреки всичко, все още можеш да говориш дълго и смислено. Тя е истински човек на думите. Завърши журналистика в СУ “Св. Климент Охридски”, специализира в областта на международните отношения. Работи години като журналист в няколко централни медии, а по-късно и като медиен консултант. Говори няколко езика: английски, гръцки, руски и холандски. А сега планува да научи и португалски, не знае защо, просто й харесва. А и лекарите я карат да планува, да предвижда. Да мечтае. И тя го прави с вяра и удоволствие. „Искам отново видя моите приятели в Кейп Таун, дори вече им писах да ме чакам през 2016 г. През последните пет години, когато съм в болница и ми правят поредната дясна сърдечна катетеризация (имам направени шест такива), или когато съм в капсулата на ядрено-магнитния резонанс, винаги затварям очи и пътувам отново по вълшебните южноафрикански заливи.” Разказва ми с такъв плам за Южна Африка, че спонтанно започваме да си споделяме за пътешествия. Казвам й, че мечтая за Бразилия, а тя хлъцва и казва, че точно това е второто й желание. „Ще отида и до Австралия” добавя, където пък е мой ред за хълцане, защото Австралия беше мечтата на моята сестра, която следвам като своя. Когато й го споделям, замълчаваме и двете. Настръхнали, че няма нищо случайно. Дори само това, че тя се обърна не към другиго, а към мен, за да разкажа личната й история, ме кара да се чувствам избрана. Горда с тази огромна отговорност. И вдъхновена да й помогна, колкото и докъде успея. Като човек, който вярва в себе си и в името на Бога. Между другото, последното й хоби е да търси и да снима църкви, принадлежали на Българската екзархия и останали в пределите на днешна Гърция. Досега е успяла да намери и заснеме над 25 такива църкви.

Терапията с трепостелин я поддържа, но не може да я излекува. Смъртта я дебне ежедневно и единственият изход е двустранна белодробна трансплантация. Спешно. Защото Животът може да победи, но трябва да се действа бързо и адекватно.

За съжаление, двустранната белодробна трансплантация не може да бъде направена в България. Това може да се случи в Клиниката по торакална хирургия в Университетската болница във Виена, Австрия. Добрата новина е, че след по-малко от месец, на 9 декември, Наталия вече има час за предварителен преглед там. Необходимите средства обаче, за да влезе в листата на австрийската банка за донори, още ги няма. А те са повече от сериозна сума. Трябват й 120 000 евро за трансплантацията и още 20 хиляди за следтрансплантационния период. За жалост, сумата, която отпуска Фондът за лечение в чужбина е едва 92 000 евро. Ако Министерство на здравеопазването и НЗОК помислят и дадат шанс на пациенти, които не могат да бъдат трансплантирани в България, да получават правото да им бъде издаван сертифакат S2, който покрива на 100% трансплантация в чужбина, то тогава ще отпадне притеснението на всеки пациент да успее да набере необходимата сума от дарителски кампании. Трансплантациите са изключително сложни от медицинска и психологическа гледна точка процедури и включват пред и след трансплантационни етапи. Много важно условие за всеки пациент, който подлежи на трансплантация, е да бъде добре рехабилитиран преди нея. Освен това, в България няма специализиран център, в който да бъде проследявано състоянието на вече белодробно трансплантирани пациенти, както и специалисти, които да наблюдават дали се провежда адекватна терапия с имуносупресори.

Как би отпразнувала своето оздравяване? Ами сигурно с поне едно мохито с уханна мента в най-любима приятелска компания. И още – ще върви километри пеша без да се задъхва – нещо, което не може да прави сега. Би карала колело и разбира се, ще танцува, както винаги е обичала, но през последните години не може, защото се задъхва. И понеже трансплантацията ще бъде във Виена, логично е да отиде на концерт на Виенския симфоничен оркестър и да слуша валсове.

Това е Наталия – прекрасна, млада, с дух за победа. 
Жива – в непрестанна битка със смъртта! 
Колко хора са мъртви отвътре в перфектно здраве… 
Никога да не губиш вкуса към живота – това е тайната! 
И Наталия я знае. Както знае и цената на своя живот и иска отново да диша с пълни гърди. 
А аз искам и вярвам, че можем да й помогнем, защото Животът обича дишащите. 
И защото искрено се прекланям и прегръщам тази силна Наталия! 
www.help-natalia.com

 

 

Създадено от bgdonor.com. Контакти: bgdonor@gmail.com