Международен ден на редките болести
  • 15 април 2017 г.

    „Поеми дъх“ за пети пореден път в България

    5 май е Световният ден на пулмоналната хипертония. В тазгодишното издание на европейско ниво ще се включат 32 национални асоциации, членове на Европейската асоциация по пулмонална хипертония PHA Europe. Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония организира редица събития по повода:  

    • Под мотото „Поеми дъх“ Световният ден на пулмоналната хипертония у нас ще бъде отбелязан за пети пореден път на 4 май със спортно събитие в спортен център “Фънтопия“, Парадайс център, София в присъствието на доброволци, които ще приканват хората да се включат в нашата инициатива и ще предоставят информационни материали. Надяваме се да постигнем широка гласност по проблема и да разкажем за трудностите, с които се сблъскват пациентите с пулмонална хипертония.

    • На 5 май НДК ще бъде осветен в синьо – цветът на пулмоналната хипертония.

    • Телевизионен клип ще разказва как здрави хора влизат в ролята на болни, за да усетят, колко е трудно да не можеш да си поемеш дъх.

    Повече информация за събитията вж. тук

  • 03 април 2017 г.

    V-ти Национален пациентски спортен фестивал

       На 22-23 април 2017 г. в Спортен комплекс Технически университет - София ще се проведе V-тият Национален пациентски спортен фестивал.

     

    Спортове: бадминтон, шах, тенис на маса, дартс. Всички пациенти и приятели са добре дошли! Не се изисква такса участие. Поемат се нощувките на пациентите от провинцията.

    Записване за участие в игрите при Евгени Георгиев, председател на АТО "Бъдеще за всички" (тел. 0887-929039, e-mail ato_patients@abv.bg до 20 април).

    Информация и контакти за журналисти относно идеята, каузите и организацията, както и партньорство: Пенка Георгиева, председател на Пациентски организации "Заедно с теб" (тел. 0886-437609, e-mail zaednosteb@e-zdravey.com).

    За повече информация вж. тук.

  • 10 март 2017 г.

    Да обичаш е отговорност

     

    През 2017 година кампания „Имаш ли дете?” на фондация „Майки за донорството” и „радио ФМ+” ще акцентира върху промоция на здравето с иницатива - „Да обичаш е отговорност”.

    Начало: 1-ви март;

    финал: 1-ви май 2017 г.

    Две ин витро процедури с донорска яйцеклетка за кампанията дарява фондация „Майки за донорството”. С инициативата „Да обичаш е отговорност” ще поговорим как да следим здравето си, за да сме отговорни към себе си и хората, които обичаме. По 30 пакета за жени и мъже, включващи изследвания и прегледи при широк спектър специалисти, благородно предоставя на инициативата МБАЛ Надежда. Участниците, които имат деца, могат да проверят кръвната група на своите рожби.

    Медицински специалисти в различни области ще споделят своя опит и съвети към деца и възрастни, защото да обичаш е отговорност към здравето и любимите хора. Може да чуете и да задавате своите въпроси в предаването „Ива от сутрин до обед” и „Евелина в страната на чудесата” по радио „FM+”.

    „Да обичаш е отговорност” кани жени и мъже от 18 до 35 години да се включат, ако имат или искат да имат човек, когото да обичат. Заради него или заради нея, заради децата. Изпратете своето кратко или дълго писмо на тема: “Да обичаш е отговорност” с желание да получите пакет на e-mail: zdrave@fmplus.net. Пакетите съдържат:

    За нея: Изследване на TSH; FSH; E2; Pr; LH; ПКК; преглед при специалист акушер-гинеколог /с цитонамазка/; ехомамография, кардиологичен преглед и преглед при интернист.

    За него: Спермограма, ПКК, преглед при уролог и интернист.

    Желаещите да участват за ин витро процедура с донорска яйцеклетка в кампанията „Имаш ли дете” 2017г. трябва да изпратят e-mail на zdrave@fmplus.net с историята на пътя към мечтаното дете и снимка на двойката, и трябва да отговарят на медицинските критерии. За повече информация, посетете сайта на фондация Майки за донорството.

  • 28 февруари 2017 г.

    Международен ден на хората с редки болести

    В последния ден на февруари за десета поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Навсякъде по света пациентски организации и техните партньори ще обединят усилия за насърчаване осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.

    Под термина „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона хора страдат от една от откритите вече редки болести. В 80% от случаите те са генетично предавани, а останалите са в резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др. Откритите повече от 7000 редки болести се характеризират с широк спектър от симптоми, които варират не само при различните болести, но дори и при пациентите с едно и също заболяване. Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза. 

     Единственото решение са научните изследвания в тази област и именно затова мотото на тазгодишния международен ден на хората с редки болести е "Научният подход дава безкрайни възможности“. На 28 февруари стотици пациентски организации по целия свят ще апелират да се увеличат инвестициите в научни разработки и опитът на отделните държави да бъде споделян, така че да бъде спасен живота на страдащите от редки болести. Научните изследвания могат да доведат до идентификация на непознати до момента заболявания и до увеличаване на разбирането на съществуващите болести. Така лекарите ще могат да поставят правилната диагноза и да предоставят на пациентите нужната информация за заболяването им. Проучванията в областта са и предпоставката за откриването на иновативни медикаменти, които да облекчат състоянието на пациентите или напълно да излекуват болестта.

    В България денят ще бъде отбелязан в 15 града с вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност към хората, засегнати от редки болести. В централната част на градовете, отбелязващи събитието, от 13:00 часа всички заедно ще покажем своята съпричастност. Честването ще бъде съпроводено от: пресконференции, тематични кръгли маси, информационни кампании, концерти, спортни изяви и други. В част от градовете ще бъдат отслужени молебени за хората, живеещи с рядка болест. Лекарите, специалистите по здравни грижи и здравните работници също ще се включат в честването. С цел разпространяване на информация, свързана с редките заболявания, насочена към младежта, ще бъдат организирани информационни кампании с активно участие на студенти медици и млади хора, засегнати от редки заболявания.

    За повече информация за събитията - вж. сайта на Националния алианс на хората с редки болести.

  • 14 юли 2016 г.

    Шампионите от Вантаа

    12 медала, 5 от които златни, завоюваха четиримата български спортисти, които участват на Европейското първенство за трансплантирани във Вантаа, Финландия. Страната ни се представя на най-големият спортен форум за хора с трансплантирани сърца, бял дроб, или и двете от Мартин Настев, Георги Пеев, Евгени Георгиев и Огнян Ганчев. България е член на Европейската организация на трансплантираните сърце-бял дроб чрез „Алианс на трансплантираните и оперираните – АТО „Бъдеще за всички”.

    Успеха на отбора ни може да стане и по-голям, тъй като в петък, 15 юли, Мартин Настев, Георги Пеев и Огнян Ганчев ще участват в състезанията по лека атлетика.

    24 са държавите, които участват на Европейското първенство, а участниците са над 800. То се провежда за 16 път и е на всеки две години. Това е второ участие на България. Преди две години във Вилнюс страната ни участваше само с двама атлета. За първи път тази година двете големи европейски организации на трансплантираните проведоха съвместно шампионатите на членовете си във Вантаа - EHLTC и ETDSC.

    Участието на България стана възможно благодарение на спонсори и приятели на каузата за донорството. Министерството на спорта отказа финансиране за отбора, въпреки многобройната кореспонденция, започнала още през декември миналата година.

    Паралелно със спортните прояви се проведоха и семинари за изследователи и спортен симпозиум за трансплантирани, международен младежки кампус за трансплантирани деца и публични спортни мероприятия за всички. На дискусиите стана ясно, че единствената държава в Европа, където трансплантираните пациенти доплащат имуносупресиращите медикаменти, е България. Освен това в цяла Европа всички видове лекарства за трансплантираните са безплатни, за разлика от България, където Здравната каса покрива най-много три медикамента.

    Българският отбор се прибира в България от успешното си представяне във Вантаа 2016 в събота, 16 юли 2016 г., с полет от Берлин. Самолетът каца на летище София, терминал 2, в 18:20 ч.

1
2
3
4
5
6
7
8
9
Създадено от bgdonor.com. Контакти: bgdonor@gmail.com