Международен ден на хората с редки болести

В последния ден на февруари за десета поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Навсякъде по света пациентски организации и техните партньори ще обединят усилия за насърчаване осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.

Под термина „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона хора страдат от една от откритите вече редки болести. В 80% от случаите те са генетично предавани, а останалите са в резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др. Откритите повече от 7000 редки болести се характеризират с широк спектър от симптоми, които варират не само при различните болести, но дори и при пациентите с едно и също заболяване. Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза. 

 Единственото решение са научните изследвания в тази област и именно затова мотото на тазгодишния международен ден на хората с редки болести е "Научният подход дава безкрайни възможности“. На 28 февруари стотици пациентски организации по целия свят ще апелират да се увеличат инвестициите в научни разработки и опитът на отделните държави да бъде споделян, така че да бъде спасен живота на страдащите от редки болести. Научните изследвания могат да доведат до идентификация на непознати до момента заболявания и до увеличаване на разбирането на съществуващите болести. Така лекарите ще могат да поставят правилната диагноза и да предоставят на пациентите нужната информация за заболяването им. Проучванията в областта са и предпоставката за откриването на иновативни медикаменти, които да облекчат състоянието на пациентите или напълно да излекуват болестта.

В България денят ще бъде отбелязан в 15 града с вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност към хората, засегнати от редки болести. В централната част на градовете, отбелязващи събитието, от 13:00 часа всички заедно ще покажем своята съпричастност. Честването ще бъде съпроводено от: пресконференции, тематични кръгли маси, информационни кампании, концерти, спортни изяви и други. В част от градовете ще бъдат отслужени молебени за хората, живеещи с рядка болест. Лекарите, специалистите по здравни грижи и здравните работници също ще се включат в честването. С цел разпространяване на информация, свързана с редките заболявания, насочена към младежта, ще бъдат организирани информационни кампании с активно участие на студенти медици и млади хора, засегнати от редки заболявания.

За повече информация за събитията - вж. сайта на Националния алианс на хората с редки болести.

Създадено от bgdonor.com. Контакти: bgdonor@gmail.com