Международен ден на редките болести
  • 31 януари 2016 г.

    Паметник на донора

    Така трябва да изглежда паметникът на донора в Южния парк в София. Инициативен комитет, организиран и сплотен от Национална асоциация на трансплантираните и Алианс на трансплантираните и оперираните вече разполага с всички разрешителни и документи за паметника. Остава да бъдат събрани 60 000 лева за реализацията. Монументът стилизирано представя връзката между донора и реципиента и показва как частицата живот ги обединява. Близките на донорите в България заслужават поклон за решението си, като паметникът ще е един от символите на нашата благодарност и уважение. В цяла Европа съществуват паметници, които да напомнят на обществото, че донорството е висш акт на човеколюбие и е в основата на живота. Тези места се използват за чествания и събития, а мястото одобрено от Столична община е достатъчно посещавано, за да може жителите и гостите на София да научат повече за благородството и добрите хора в България.

    Банковата сметка за набиране на средства е: 
    Банка Пиреос
    BIC CODE: PIRBBGSP
    IBAN: BG88PIRB80731600734630

    За повече информация можете да посетите сайта на Изпълнителна агенция по трансплантация или да се свържете директно с:
    Радостина Гетова, Връзки с обществеността (Изпълнителна Агенция по Трансплантация)
    тел.: +359 2 813 50 26,
    факс: +359 2 931 61 51
    e-mail: radostina.getova@bgtransplant.bg

  • 18 януари 2016 г.

    Благотворителен картинг шампионат

    Място: Sofia Karting Ring (в Ring Mall, Околовръстен път 214)

    Дата: 21 януари 2016 г (четвъртък)

    Начало: 19:00 чaса – старт на състезанието

     

    Очакваме ви на картинг пистите в Sofia Karting Ring да отбележим Новата година с много положителни емоции. Компаниите-участници получават неформален повод да премерят сили в пряк сблъсък на картинг пистите.

    БЛАГОТВОРИТЕЛНА КАУЗА:

    Събитието е в подкрепа на благотворителната кауза на организацията “Майки за донорство” - “Дари за нов живот”!  

    АКО ЖЕЛАЕТЕ ДА УЧАСТВАТЕ:

    ФБ събитие – https://www.facebook.com/events/890349017751986/

    Материал –  http://goo.gl/cRbVSD

    Тук е регистрацията за компании участници –  http://goo.gl/hDdS8A

    Онлайн записването стартира на 12 януари и ще продължи до 19 януари. Участието в шампионата ще бъде по реда на постъпване на заявките. Броят на участниците е ограничен.

    Организатори: b2b Media и партньорите Sofia Karting Ring.

     

  • 09 декември 2015 г.

    Дни на донорството

    Достатъчно здрави ли сте, за да имате дете?

    Можете ли да бъдете донор?

    Защо дори и да имате дете може да Ви откажат донорство? Какви изследвания се правят?

    Защо донорството на репродуктивен материал е висш хуманен акт и как се случва, съгласно нормативната уредба в България? 

    Етично и неетично донорство? Къде е разликата?

    Фондация „Майки за донорството“ съвместно с фондация „Искам бебе“  ще отговорят на тези и други въпроси на 11, 12 и 13 декември 2015 г. Почетните гости са прекрасните майки – донори. Говорете с тях, питайте ги защо, как и кое ги мотивира да дарят шанс за нов живот.

    По време на инициативата пациенти и рецепиенти могат да оставят своя малък дар или послание за донор под коледното дърво. Ще се срещнат очи в очи дарители и мечтатели за деца.

    ДНИ НА ДОНОРСТВОТО 2015 ще се проведе в МБАЛ за женско здраве „Надежда“ при отворени врати за консултации и изследвания. „МЦ Надежда репродуктив София“ ООД се присъединява с жест за своите пациенти и подарява 3 ин витро процедури с донорска яйцеклетка.

    Програма

    11 декември 2015 г. 

    8.00–17.00 ч. Информационен кът за репродуктивно здраве и донорство на репродуктивен материал. Отворени врати за желаещи да проверят репродуктивното си здраве и могат ли да бъдат донори.

    19.30 ч. „Театър 199“ представя комедията "Уилям Шекспир - пълни съчинения". Петър Калчев, Георги Спасов, Съни Сънински и Веселин Мезклиев играят на специално изградена сцена във фоайето на МБАЛ „Надежда“. Актьорите играят благотворително в подкрепа на двойки с репродуктивни проблеми. Билет за вход - усмивка.

    12 декември 2015г.

    08.00–17.00 ч. Информационен кът за репродуктивно здраве и донорство на репродуктивен материал. Отворени врати за желаещи да проверят репродуктивното си здраве и могат ли да бъдат донори.

    11.00–12.00 ч. Фондация „Майки за донорството“ и театър за деца – театрална къща „Хора и кукли“ представят....

    12.00–13.00 ч. Работилницата на джуджетата.

    13 декември 2015 г. 

    08.00–17.00 ч. Информационен кът за репродуктивно здраве и донорство на репродуктивен материал. Отворени врати за желаещи да проверят репродуктивното си здраве и могат ли да бъдат донори.

    15.00–16.00 ч. Работилницата на джуджетата.

    16.00–17.00 ч. Фондация „Майки за донорството“ и театър за деца – театрална къща „Хора и кукли“ представят.... Дядо Коледа, томболи и много изненади. 

    Фондация „Майки за донорството“

    За контакт и консултации: 0888-721010; 0878-712128

     

  • 06 декември 2015 г.

    Информационен сайт за белодробна трансплантация

    Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония съвместно с Националната пациентска организация и Националната кампания в подкрепа на донорството реализираха съвместен проект - информационен сайт www.bglungtransplant.com.

    Порталът BGLUNGTRANSPLANT е създаден за хората, които имат една колкото обикновена, толкова и необикновена мечта – да се намери донор, който да спаси техния живот, за да могат да продължат напред, за да могат да продължат да даряват близките си с любов и топлота.

    Всяка година близо 80 българи изпадат в мозъчна смърт, но малцина семейства решават да даряват органи. През настоящата 2015 година три бели дроба от български донори спасиха живота на чужденци, тъй като все още в нашата страна не се извършват белодробни трансплантации. Донорските органи бяха предоставени по линия на EUROTRANPSLANT.

    Онлайн платформата дава актуална информация, която ще бъде от полза както за пациентите, нуждаещи се от белодробна трансплантация, така и за техните близки и на лекарите, работещи в това направление. Детайлно е описана цялата процедура от вписването в служебния регистър на ИАТ, засягащ реципиентите за трансплантация на бял дроб до извършване на самата трансплантация и следтрансплатационния период. Отделено е място и на имуносупресивните терапии, които се прилагат при белодробните трансплантации, информират реализаторите на проекта.

  • 08 октомври 2015 г.

    Призив за подобряване условията за донорство и трансплантация на органи в Европейския Съюз

    Трансплантацията е жизнено важна за лечението и качеството на живот на пациенти от всички възрасти, включително деца, чието ежедневие изцяло се диктува от увредения орган – черен или бял дроб, бъбреци, сърце, панкреас, тънки черва и очи. В редица случаи трансплантацията е единствената възможност за лечение и оцеляване, например при страдащите от пулмонална артериална хипертония – изключително рядко увреждане на белите дробове и сърцето.

    Въпреки, че ЕС предприема положителни стъпки за справяне с тази ситуация - с помощта на План за действие, финансиране на проекти и Директива за стандартите за качество и безопасност на човешките органи - все още се наблюдават сериозни разминавания между практитките и резултатите в рамките на ЕС.

    Нуждата от органи продължава да надвишава наличните за трансплантация органи във всички страни-членки на ЕС и прогресивно нараства в сравнение с броя реализирани донорски ситуации.

    Европейската асоциация по пулмонална хипертония заедно с други европейски пациентски организации поставя началото на кампания, целяща подобряване на условията за донорство и трансплантация на органи в Европа, както в случаите на пулмонална хипертония, така и при други редки и тежки заболявания, за които трансплантацията е единственото адекватно лечение.

    Членовете на Европейската асоциация по пулмонална хипертония се ангажират с разпространението на този Призив към действие и по-добра осведоменост, достъпност и успеваемост на трансплантацията на органи в международен план. Членовете на Европейската асоциация по пулмонална хипертония поемат отговорност и за отчитането по държави на сега действащите механизми, по които се осъществяват белодробни и сърдечни трансплантации. 

    Призив

    Европейската асоциация по пулмонална хипертония призовава всички страни-членки на ЕС:

    - да подкрепят и работят съвместно с пациентските организации за по-добра информираност относно донорството и по-голяма достъпност до дарените органи;

    - да подкрепят националните програми за трансплантация, като осигуряват разгръщане на целия им потенциал и спектър от дейности чрез олекотени административни процедури, подобрени организация и координация, транспортна система, образователни и информационни кампании;

    - да гарантират, че националните програми за трансплантация се възползват максимално от всякакви технически и технологични средства, които биха осигурили повече използваеми органи (вкл. регенерирането на органи);

    - да обменят опит и добри практитки относно популяризирането на донорството и по-голямата достъпност на дарените органи, спешната нужда от които прогресивно нараства;

    - да си сътрудничат с агенции и организации от други държави, ако националните програми за трансплантация не съумяват да отговорят на местните потребности или ако такива програми отсъстват.

     

    Европейската асоциация по пулмонална хипертония призовава Европейската комисия:

    - да продължи с изпълнението на своя План за действие и Директива и да продължи тази практика дори след формалното изтичане на сроковете, заложени в Плана, като едновременно с това гарантира активното участие на различни пациентски организации, имащи отношение по въпросите на донорството и трансплантацията;

    - да продължава да финансира проекти, отнасящи се до популяризирането, достъпността, качеството и безопасността на донорството и трансплантацията;

    - да продължи с проучванията си, отчитането на резултатите от дейностите по финансираните проекти, Плана за действие и Директивата относно стандартите за качество и безопасност на донорството.

     

    Европейската асоциация по пулмонална хипертония призовава Европейския парламент:

    стриктно да следи дейността на Европейската комисията по въпросите на донорството и трансплантацията и да изисква регулярни отчети;

    - да подкрепя заинтересованите страни – пациентски и здравни организации – в техните усилия за подобряване, както до достъпа до трансплантации, така и до повишаване на осведомеността относно донорството и трансплантацията, тяхната значимост и ползите, които те носят на пациентите.

    - да отговоря на проучвания за изпълнение на Европейската комисия и други дейности относно действието на Директивата за качество и безопасност на човешките органи, План за действие и финансирани проекти.

     

    Европейската асоциация по пулмонална хипертония призовава пациентските организации и заинтересуваните страни, свързани със здравеопазването:

    - да подкрепят и да одобрят този призив за действие;

    - да обединят силите си за по-добра информираност, както и достъп до трансплантация на органи;

    - да се ангажират в сътрудничество с държавните органи, сдружения на пациенти и здравни специалисти, както и на по-широко европейско и международно ниво, например в рамките на финансирани от ЕС проекти.

     

    Виена, 1 юни 2015

     

1
2
3
4
5
6
7
8
9
Създадено от bgdonor.com. Контакти: bgdonor@gmail.com