Международен ден на редките болести
  • 05 май 2015 г.

    За Световния ден на белодробната хипертония/ World Pulmonary Hypertension Day

    Световният ден на белодробната хипертония е глобална кампания, имаща за цел повишаване на информираността относно заболяването белодробна хипертония (БХ) и се отбелязва ежегодно на 5-ти май. Двадесет сдружения на пациентите в Европа организират различни прояви за повишаване на осведомеността относно това животозастрашаващо и малко познато заболяване на белия дроб и сърдечно-съдовата система, с надеждата, че по-доброто познаване ще доведе до ранното диагностициране и навремена терапия.

    Виж Тук кой подкрепи българската кампания.

    Тежко задъхване и недостиг на въздух, дори при извършване на прости ежедневни задачи като ходене на къси разстояния или изкачване на стълби, е ключов симптом на БХ и е с много силно въздействие върху качеството на живот на пациентите. БХ засяга капацитета за работа и извършването на елементарни домакински задължения е затруднено. Много често заболяването засяга семейния и социален живот на пациентите, може да повлияе на междуличностните отношения и да доведе до депресия. Ако БХ не се лекува, пациентите имат преживяемост само няколко години.

    Тази година кампанията по осведоменост е с мото #BreathofSuccess /Дъхът на успеха и е насочена към една от петте разновидности на белодробната хипертония - хронична тромбоемболична белодробна хипертония (CTEPH). СТЕРН е единственият вид от петте типа БХ, който е потенциално лечим, без да е необходимо прибягване до белодробна трансплантация.

    Потенциалният лек за CTEPH е операция, наречена белодробна ендартеректомия (PEA). Успешната операция е най-добрата история за успеха на пациент с CTEPH. Всички постижения обаче, дори и най-малките, трябва да бъдат споделяни и отбелязвани, за да продължи борбата за ранна и точна диагностика, оптимална терапия и допълнителни изследвания в областта на всички видове БХ.

  • 17 април 2015 г.

    3-ти Столичен пациентски спортен фестивал „ИГРАЙ С МЕН”

    12-13ти май, 2015 г. 
    ЗАЛА СОФИЯ, Борисова градина

    На 12-13 май 2015 г. в зала София ще се проведе 3-ти Столичен пациентски спортен фестивал „ИГРАЙ С МЕН”, със състезания по тенис на маса, бадминтон, шах и дартс.

    Програма:

    12ти май 
    13:00 Откриване 
    14:00 Разработване на схеми за съзтезанията, назначаване на съдии и технически лица
    14:30 Начало на игрите 
    19:00 Край на ден 1ви. Кетъринг 

    13ти май 
    09:00 Втори етап на игрите - полуфинали и финали 
    13:00 Край на съзтезанията 
    14:00 Тържествено награждаване на победителите и закриване

    Организира Алианс на трансплантирани и оперирани „Бъдеще за всички”, пациентски организации „Заедно с теб”, спортна федерация на трансплантирани, диализирани и оперирани, Българска федерация Бадминтон, Национална Асоциация на Трансплантираните, къща „Билани”, Национална асоциация на децата и младите хора с диабет, Столична голяма община.

    За регисрация са нужни три имена, възраст и заболяване. Желаещите да участват във фестивала могат да се регистрират на телефон 0887-929039 - Евгени Георгиев. Краен срок: 10 май.

  • 29 март 2015 г.

    Благотворителна фото изложба събира средства за пациенти с пулмонална хипертония

    Изложбата с кауза „No Man Is An Island – фотографии от острови” на любителя фотограф Дарин Русев ще се проведе от 2 до 16 април в +Това

    21 фотографии от острови, до които е пътувал в последните години, сред които Малта, Кипър, Сицилия, Тенерифе, Лефкада, Азорите, ще представи любителят фотограф Дарин Русев. Снимките са част от изложбата с кауза „No Man Is An Island – фотографии от острови”. Всички средства от продажбата на снимките ще бъдат дарени за посттрансплантационния период на Наталия Маева, на която ѝ предстои двустранна белодробна трансплантация.

  • 18 март 2015 г.

    VII-ми Национални игри за трансплантирани и диализирани гр. София, 1-3 май 2015 г.

    Град София ще бъде домакин на Седмите Национални игри за трансплантирани и диализирани от 1 до 3 май 2015 год. Организатори на игрите са Български съюз на трансплантираните и Изпълнителна агенция по трансплантация.

    По време на Националите игри ще бъде селектиран отборът, който ще представи България на Световните игри за трансплантирани през месец август в Mar del Plata, Argentina. В тази връзка отправяме покана към всички български граждани, с органна трансплантация или провеждащи диализа, без значение от пол, възраст, партийна, религиозна или организационна принадлежност, да вземат участие в VIІ-мите Национални игри за трансплантирани и диализирани.

    Условия за участие:

    За трансплантирани: 

    • Да сте трансплантирани минимум 1 година преди състезанието.
    • Да сте със стабилни показатели през последните 6 месеца.

    За диализирани: 

    • Да сте добре рехабилитирани и да сте с овладян анемичен синдром.

    За децата под 18-годишна възраст: 

    • Необходимо е писмено разрешение от родител или настойник.

    За да заявите желанието си за участие в Националните игри, моля да попълнете регистрационна форма или да позвъните на тел. +359898650409 (Весела Настева). Изпратените от Вас заявки ще се считат за окончателни и няма да могат да бъдат променяни впоследствие. Можете да бъдете включени в друга спортна дисциплина, единствено ако има отказал се участник.

     

    Организаторите покриват разходите за настаняване и храна; участниците трябва да си подсигурят транспорт.

    Краен срок за регистрация 15 април 2015 г.

  • 05 март 2015 г.

    Фондация „Майки за донорството“ връчва първите си награди на 8-ми март 2015г.

    Наградата „Дарител за нов живот“ ще получат лица, допринесли чрез каузата донорството на репродуктивен материал да се раждат повече деца. 
    Сред наградените са Йорданка Фандъкова – кмет на Столична община, д-р Марияна Симеонова – директор на Изпълнителна Агенция по трансплантации и други. 
    Награждаването ще бъде по време на танцов спектакъл под наслов „За тебе, мамо“ пред донори на репродуктивен материал, представители на репродуктивни клиники в България, общественици, приятели. 
    Начало 15.30ч. в залата на Синдикалния дом на културата с адрес: гр.София, бул. „Княгиня Мария Луиза“ №106


    Фондация "Майки за донорството" 
    www.maikizadonorstvo.com 
    Телефон: +359888721010, +359878712128

1
2
3
4
5
6
7
8
9
Създадено от bgdonor.com. Контакти: bgdonor@gmail.com