Международен ден на редките болести
  • 16 февруари 2015 г.

    Фондация „Майки за донорството“ и фондация „Искам бебе“ Ви канят на танцов спектакъл

    Предстоящо събитие под патронажа на г-жа Йорданка Фандъкова

    На 8-ми март от 15.30ч. под патронажа на г-жа Йорданка Фандъкова – кмет на Столична община, български народни танци ще танцуват малки и големи в името на новия живот. 
    Програмата включва танцови изпълнения и награди за принос в донорството на репродуктивен материал в България. 
    На спектакъл, под надслов „За тебе, мамо!“, сред майки, дарили частица от себе си и станали донори, сред много приятели и общественици, журналисти, спортисти и други, подкрепящи донорството на репродуктивен материал, ще отбележим празника на жената. 
    Жената, която през вековете се е борила за своето равноправие, за своята свобода и правото на избор. В този ден ние искаме да покажем, че жената има и правото да бъде майка. Обединени заставаме заедно, за да кажем, че ще направим всичко, което можем – „За тебе, мамо”.

    С подкрепата на Изпълнителна Агенция по трансплантации и д-р Марияна Сименова. 
    На 8-ми март, в ритъма на българската ни идентичност, ще пожелаем на мечтащите за дете да сбъднат мечтата си!

    На 8-ми март 2015г. от 15.30ч. в Синдикален дом на културата с адрес гр.София, бул.“Княгиня Мария Луиза“ №106, Ви очакваме!

    Средствата, събрани на спектакъла, ще бъдат в помощ на двойките с репродуктивни проблеми.


    Фондация "Майки за донорството" 
    www.maikizadonorstvo.com 
    Телефон: +359888721010, +359878712128 

  • 03 октомври 2014 г.

    Реалностите пред хората с увреждания в активна работоспособна възраст у нас

    Говорим за хора с увреждания в работоспособна възраст, много от които придобиват уврежданията, когато вече са трудово заети. Отношението на държавата към трудово заетите хора с увреждания не се е променяло от времето на социализма - включително законодателството, което урежда тази тематика. Политиката на държавата е съсредоточена в това да се раздават социални помощи и добавки към пенсии, т.е., даваме помощ на социално изолирани хора. Това не е адекватен подход.

    Защитата на трудовите права на хората с някои конкретни заболявания се урежда от Наредба № 5 от 1987 г. на МЗ (стара наредба). Тази наредба посочва болестите, при които работниците, боледуващи от тях, имат особена закрила съгласно чл. 333, ал. 1 от Кодекса на труда. А списъкът от болести е кратичък. Така пациенти с диабет получават защита от – да речем – съкращаване, защото са се разболели. Но не и пациентите с трансплантиран орган; не и тези с множествена склероза, нито пациентите на диализа или с активни форми на хепатит, и изобщо, пациентите с редки заболявания – те нямат право на такава защита.

    Асоциацията на хората с множествена склероза поде инициатива за промяна на тази наредба преди 3 години. По времето на правителството на ПП ГЕРБ беше създаден проект на нова наредба с актуализиран списък на заболяванията, който е качен на сайта на Министерството на здравеопазването. Нещата спряха на етап – преминала на обсъждане в комисия в Съвета за тристранно сътрудничество. Почти 4 години след това няма развитие. Това е добър момент пациентите с трансплантация и чакащи трансплантация да се включат в инициативата и да упражнят натиск проекто-наредбата да стане действаща.

    Списъкът с болести далеч не е единственият проблем. Понастоящем, хората с увреждания с осигурена трудова заетост са нищожен процент спрямо активно трудещото се население в страната. При това, предпочитаният вариант е заетост на нискоквалифицирана работа – като специализираните предприятия на глухите, на слепите и пр. Обаче, голяма част от хората с увреждания са високо квалифицирани. Не се стимулира трудовата заетост на хората с увреждания с добро образование и квалификация в нормална работна среда, вместо в сегрегирани предприятия. Идеята за финансови облекчения на частния бизнес за наемането на хора с увреждания за сега не сработва добре. Законът за хората за интеграция на хората с увреждания, приет през 2004 г., е претърпял досега 26 изменения и допълнения. За съжаление, в него няма изрично постановени правила за закрила на хората с увреждания от уволнения от работодателите и със специален фокус за закрила на хората с придобито увреждане в рамките на трудовата им заетост.

    Какво можем да направим? 
    Като начало, призоваваме всеки пациент трансплантиран, чакащ трансплантация или пациент с рядко заболяване да попълни тази анкета. Това проучване е необходимо за реализацията на инициативата.

    А после ще настояваме.

  • 06 септември 2014 г.

    „Розовият град” на Димитър Анастасов

    Заповядайте на изложбата във фоайето на Интерпред - 01.09-14.09, Art Place Interpred

    Тулуза – розовият град – е второто родно място на Димитър Анастасов. Там той получи втори живот след бъбречна трансплантация с френски гражданин за донор.

    Изложбата е, от една страна, своеобразното „благодаря” на художника към Франция, Тулуза, медицинския екип на проф. Ростенг и неизвестния донор. От друга, нежните графики са израз на проста и неподправена радост от живота на човек съживил се след години диализа, една неуспешна трансплантация и десетки малки смърти.

    Димитър Анастасов от преди една година рисуваше, за да оцелее психически и физически в месомелачката на болестта. Рисунките от тази изложба са рисунки на друг художник: това са картини на изцеряването, на вътрешния мир дошъл след дългата война със смъртта. Всички любители на графиката са поканени да съпреживеят неговото прераждане във фоайето на сградата на Интерпред до 14 септември.

  • 05 август 2014 г.

    Фотоконкурс “Полетът на душата”

    Списание 8, Националната кампания в подкрепа на донорството и Изпълнителна агенция по трансплантация организират национален фотоконкурс на тема „Полетът на душата”. Темата на фотоконкурса обединява фотографии, които разказват:

    • за добротворството и благородния жест на близките на донора
    • за надеждата в очите на чакащия
    • за себеотдадеността на лекаря, посветил се на прекрояването на човешките съдби
    • за историите на тези, които дариха живот и на тези, които се пребориха за живот

    Най-добрите фотографии ще бъдат избрани от експертно жури и ще бъдат включени в голяма градска изложба по време на Седмицата на донорството през месец октомври.

    Условия за участие:

    • Всички участници заявяват желанието си да се включат във фотоконкурса чрез регистрация във формата на сайта на Списание Осем, където посочавт актуални данни за обратна връзка.
    • Срокът за участие е до края на месец август
    • Всеки участник може да представи до 3 авторски фотографии – цветни и/или чернобели под формата на фотоесе или отделни фотографии.
    • Всяка фотография трябва да се публикува с посочен автор
    • Всяка фотография трябва да притежава оригинал с високо качество за печат 50×70см, в случай, че бъде селектирана за фотоизложбата „Полетът на душата”

     

    За допълнителни въпроси: office@ossem.eu

  • 20 юли 2014 г.

    Добър старт на българските състезатели на Европейските игри за трансплантирани със сърце и бял дроб​​​​​​​​​​, 12-17 юли, Вилнюс

    Български състезатели взеха участие на XVтите Европейски игри за трансплантирани със сърце и бял дроб във Вилнюс, Литва, от 12 до 17 юли. България бе представена от двама състезатели - Евгени Георгиев и Огнян Ганчев, които са сърдечно-трансплантирани. Те успяха да завоюват един златен, два сребърни и един бронзов медал в плувните дисциплини - 50 метра гръб, 100 метра гръб, 50 метра бруст, и 50 метра свободен стил, които се проведоха в басейните на Литовския Младежки Център в град Вилнюс.

    Участието се осъществи благодарение на Алианса на трансплантираните и оперираните „Бъдеще за всички”. На събитието бяха проведени мероприятия и срещи с представители на други европейски пациентски спортни организации, на които бяха дискутирани начина на живот, резистентността към имуносупресорите, възможностите за по-голяма преживяемост и повишаване на спортния дух на пациентите.

1
2
3
4
5
6
7
8
9
Създадено от bgdonor.com. Контакти: bgdonor@gmail.com