Международен ден на редките болести
  • 18 март 2015 г.

    VII-ми Национални игри за трансплантирани и диализирани гр. София, 1-3 май 2015 г.

    Град София ще бъде домакин на Седмите Национални игри за трансплантирани и диализирани от 1 до 3 май 2015 год. Организатори на игрите са Български съюз на трансплантираните и Изпълнителна агенция по трансплантация.

    По време на Националите игри ще бъде селектиран отборът, който ще представи България на Световните игри за трансплантирани през месец август в Mar del Plata, Argentina. В тази връзка отправяме покана към всички български граждани, с органна трансплантация или провеждащи диализа, без значение от пол, възраст, партийна, религиозна или организационна принадлежност, да вземат участие в VIІ-мите Национални игри за трансплантирани и диализирани.

    Условия за участие:

    За трансплантирани: 

    • Да сте трансплантирани минимум 1 година преди състезанието.
    • Да сте със стабилни показатели през последните 6 месеца.

    За диализирани: 

    • Да сте добре рехабилитирани и да сте с овладян анемичен синдром.

    За децата под 18-годишна възраст: 

    • Необходимо е писмено разрешение от родител или настойник.

    За да заявите желанието си за участие в Националните игри, моля да попълнете регистрационна форма или да позвъните на тел. +359898650409 (Весела Настева). Изпратените от Вас заявки ще се считат за окончателни и няма да могат да бъдат променяни впоследствие. Можете да бъдете включени в друга спортна дисциплина, единствено ако има отказал се участник.

     

    Организаторите покриват разходите за настаняване и храна; участниците трябва да си подсигурят транспорт.

    Краен срок за регистрация 15 април 2015 г.

  • 05 март 2015 г.

    Фондация „Майки за донорството“ връчва първите си награди на 8-ми март 2015г.

    Наградата „Дарител за нов живот“ ще получат лица, допринесли чрез каузата донорството на репродуктивен материал да се раждат повече деца. 
    Сред наградените са Йорданка Фандъкова – кмет на Столична община, д-р Марияна Симеонова – директор на Изпълнителна Агенция по трансплантации и други. 
    Награждаването ще бъде по време на танцов спектакъл под наслов „За тебе, мамо“ пред донори на репродуктивен материал, представители на репродуктивни клиники в България, общественици, приятели. 
    Начало 15.30ч. в залата на Синдикалния дом на културата с адрес: гр.София, бул. „Княгиня Мария Луиза“ №106


    Фондация "Майки за донорството" 
    www.maikizadonorstvo.com 
    Телефон: +359888721010, +359878712128

  • 16 февруари 2015 г.

    Фондация „Майки за донорството“ и фондация „Искам бебе“ Ви канят на танцов спектакъл

    Предстоящо събитие под патронажа на г-жа Йорданка Фандъкова

    На 8-ми март от 15.30ч. под патронажа на г-жа Йорданка Фандъкова – кмет на Столична община, български народни танци ще танцуват малки и големи в името на новия живот. 
    Програмата включва танцови изпълнения и награди за принос в донорството на репродуктивен материал в България. 
    На спектакъл, под надслов „За тебе, мамо!“, сред майки, дарили частица от себе си и станали донори, сред много приятели и общественици, журналисти, спортисти и други, подкрепящи донорството на репродуктивен материал, ще отбележим празника на жената. 
    Жената, която през вековете се е борила за своето равноправие, за своята свобода и правото на избор. В този ден ние искаме да покажем, че жената има и правото да бъде майка. Обединени заставаме заедно, за да кажем, че ще направим всичко, което можем – „За тебе, мамо”.

    С подкрепата на Изпълнителна Агенция по трансплантации и д-р Марияна Сименова. 
    На 8-ми март, в ритъма на българската ни идентичност, ще пожелаем на мечтащите за дете да сбъднат мечтата си!

    На 8-ми март 2015г. от 15.30ч. в Синдикален дом на културата с адрес гр.София, бул.“Княгиня Мария Луиза“ №106, Ви очакваме!

    Средствата, събрани на спектакъла, ще бъдат в помощ на двойките с репродуктивни проблеми.


    Фондация "Майки за донорството" 
    www.maikizadonorstvo.com 
    Телефон: +359888721010, +359878712128 

  • 03 октомври 2014 г.

    Реалностите пред хората с увреждания в активна работоспособна възраст у нас

    Говорим за хора с увреждания в работоспособна възраст, много от които придобиват уврежданията, когато вече са трудово заети. Отношението на държавата към трудово заетите хора с увреждания не се е променяло от времето на социализма - включително законодателството, което урежда тази тематика. Политиката на държавата е съсредоточена в това да се раздават социални помощи и добавки към пенсии, т.е., даваме помощ на социално изолирани хора. Това не е адекватен подход.

    Защитата на трудовите права на хората с някои конкретни заболявания се урежда от Наредба № 5 от 1987 г. на МЗ (стара наредба). Тази наредба посочва болестите, при които работниците, боледуващи от тях, имат особена закрила съгласно чл. 333, ал. 1 от Кодекса на труда. А списъкът от болести е кратичък. Така пациенти с диабет получават защита от – да речем – съкращаване, защото са се разболели. Но не и пациентите с трансплантиран орган; не и тези с множествена склероза, нито пациентите на диализа или с активни форми на хепатит, и изобщо, пациентите с редки заболявания – те нямат право на такава защита.

    Асоциацията на хората с множествена склероза поде инициатива за промяна на тази наредба преди 3 години. По времето на правителството на ПП ГЕРБ беше създаден проект на нова наредба с актуализиран списък на заболяванията, който е качен на сайта на Министерството на здравеопазването. Нещата спряха на етап – преминала на обсъждане в комисия в Съвета за тристранно сътрудничество. Почти 4 години след това няма развитие. Това е добър момент пациентите с трансплантация и чакащи трансплантация да се включат в инициативата и да упражнят натиск проекто-наредбата да стане действаща.

    Списъкът с болести далеч не е единственият проблем. Понастоящем, хората с увреждания с осигурена трудова заетост са нищожен процент спрямо активно трудещото се население в страната. При това, предпочитаният вариант е заетост на нискоквалифицирана работа – като специализираните предприятия на глухите, на слепите и пр. Обаче, голяма част от хората с увреждания са високо квалифицирани. Не се стимулира трудовата заетост на хората с увреждания с добро образование и квалификация в нормална работна среда, вместо в сегрегирани предприятия. Идеята за финансови облекчения на частния бизнес за наемането на хора с увреждания за сега не сработва добре. Законът за хората за интеграция на хората с увреждания, приет през 2004 г., е претърпял досега 26 изменения и допълнения. За съжаление, в него няма изрично постановени правила за закрила на хората с увреждания от уволнения от работодателите и със специален фокус за закрила на хората с придобито увреждане в рамките на трудовата им заетост.

    Какво можем да направим? 
    Като начало, призоваваме всеки пациент трансплантиран, чакащ трансплантация или пациент с рядко заболяване да попълни тази анкета. Това проучване е необходимо за реализацията на инициативата.

    А после ще настояваме.

  • 06 септември 2014 г.

    „Розовият град” на Димитър Анастасов

    Заповядайте на изложбата във фоайето на Интерпред - 01.09-14.09, Art Place Interpred

    Тулуза – розовият град – е второто родно място на Димитър Анастасов. Там той получи втори живот след бъбречна трансплантация с френски гражданин за донор.

    Изложбата е, от една страна, своеобразното „благодаря” на художника към Франция, Тулуза, медицинския екип на проф. Ростенг и неизвестния донор. От друга, нежните графики са израз на проста и неподправена радост от живота на човек съживил се след години диализа, една неуспешна трансплантация и десетки малки смърти.

    Димитър Анастасов от преди една година рисуваше, за да оцелее психически и физически в месомелачката на болестта. Рисунките от тази изложба са рисунки на друг художник: това са картини на изцеряването, на вътрешния мир дошъл след дългата война със смъртта. Всички любители на графиката са поканени да съпреживеят неговото прераждане във фоайето на сградата на Интерпред до 14 септември.

1
2
3
4
5
6
7
8
9
Създадено от bgdonor.com. Контакти: bgdonor@gmail.com