Международен ден на редките болести
  • 06 април 2014 г.

    Започва регистрирането на участници в VI-тите Национални игри за трансплантирани и диализирани в Сливен, 30 май-1 юни 2014 г.

    Сливен

    Град Сливен ще бъде домакин на Шестите Национални игри за трансплантирани и диализирани (30 май-1ви юни). За първи път те ще бъдат проведени извън столицата.

    Сливен се намира в югоизточна България в най-източното от подбалканските полета, оградено на север от сравнително ниските разклонения на Източна Стара планина, на запад от завършващата тук Средна гора. Планинският масив на Сливенската планина с високия ѝ връх Българка /1181 м./ и назъбената скалиста верига на Сините камъни образуват естествен декор на разположеното в подножието му селище, наброяващо днес около 100 000 жители.

    От Сливен и сливенският край са излезли много войводи и хайдути. Тук e един от центровете, където се заражда хайдушкото движение и затова и градът ни е известен с прозвището „Град на стоте войводи”. Един от символите на град Сливен - вековният Стар бряст, тази година стана Европейско дърво за 2014 г.

    Сливен е на първо място в страната по брой донори за 2013 г. - трима донори от града спасиха животите на общо девет пациента от листата на чакащите. В града е създаден и работи първият в страната Обществен съвет в подкрепа на донорството. Над 70 са сливенлиите на хемодиализа.

    Организатори на игрите са Община Сливен, Обществен съвет за подкрепа на донорството – Сливен, Български съюз на трансплантираните, Изпълнителна агенция по трансплантация.

    награди

    По време на Националите игри ще бъде селектиран отборът, който ще представи България на Европейски игри за трансплантирани и диализирани през месец август в Краков, Полша. В тази връзка отправяме покана към всички български граждани, провеждащи диализа, и всички трансплантирани, без значение от вида трансплантация, пол, възраст, партийна, религиозна или организационна принадлежност, да вземат участие в VI-тите Национални игри за трансплантирани и диализирани.

    басейн

    Условия за участиеЗа трансплантирани: - Да сте трансплантирани минимум 1 година преди състезанието. - Да сте със стабилни показатели през последните 6 месеца.

    За диализирани: Да сте добре рехабилитирани и да сте с овладян анемичен синдром.

    За децата под 18-годишна възраст:

    Необходимо е писмено разрешение от родител или настойник.

    За да заявите желанието си за участие в Националните игри, моля попълнетерегистрационната форма. Изпратените от Вас заявки ще се считат за окончателни и няма да могат да бъдат променяни впоследствие. Можете да бъдете включени в друга спортна дисциплина единствено, ако има отказал се участник. Организаторите покриват разходите за настаняване и храна; участниците трябва да си подсигурят транспорт.

    тенис на маса

  • 24 февруари 2014 г.

    Доноството в България през последните години

    През изминалата 2013 година, 39 души получиха шанс за нов живот благодарение на трансплантация. Това се случи след две кошмарни, безмълвни години за българските пациенти в листата на чакащите и техните близки.

    В България през 2013 бяха реализирани 10 донорски ситуации. По израза на един наш футболен треньор, ютията е отлепена. Вече не сме с 10 пъти по-малко донорски ситуации на глава от населението от втората най-закъсала държава в Европа, и не сме наравно с африканските държави и източните републики от бившия СССР.

     

     

    Тридесет и девет трансплантирани много ли са, или са малко? Чашата наполовина пълна ли е, или наполовина празна? Тези донорски ситуации можеха да бъдат и 20, и трансплантираните можеха да са 80, ако ги нямаше онези 50% откази. Можеха също да бъдат и много по-малко, ако почти всяко семейство казваше не на донорството. Както беше 2012 година.

    А в началото на 2014 година, пациентите, които чакат за белодробна трансплантация, доживяха да видят първия трансплантиран българин с бял дроб. За няколко души в листата, това събитие означава, че има смисъл да продължат да се борят за живота си.

    Малки стъпки и крехка надежда. Благодарим на лекарите, на Изпълнителната агенция по трансплантация, на всички стотици хора, които с делата си върнаха тази малка надежда.

  • 23 януари 2014 г.

    Заседание на Обществен съвет за подкрепа на донорството - Сливен

    На 23 януари от 17.00 часа в Младежки дом - Сливен ще се проведе редовно заседание на Обществен съвет за подкрепа на донорството - Сливен. Гости на заседанието ще бъдат д-р Марияна Симеонова - изпълнителен директор на Изпълнителната агенция по трансплантация и г-жа Стоянка Ананиева - председател на Сдружение „Български съюз на трансплантираните”. В дневния ред са включени представяне на презентация за донорството предназначена за ученици в горен клас; сключване на споразумение за сътрудничество между ОСПД - Сливен и ИАТ; представяне на клип изработен специално за ОСПД - Сливен; обсъждане на предстоящи събития, въпроси и други предложения.

  • 05 януари 2014 г.

    Грозно е, много е грозно да нараниш болен човек.

    Елена чака за трансплантация. Скоро се навършват 4 години откакто изгуби червата си. Съществува благодарение на тотално парентерално хранене. Носи раница с помпа, която изпомпва разтвор от специална банка директно във вените на момичето (вместо това да се случва с гравитационен принцип у дома). Благодарение на тази помпа, Ели не е нужно да стои вкъщи на стойка със системи, а се разхожда, излиза с приятели и се опитва да поддържа някакво нормално съществуване. Помпата често сигнализира, като телефон с падаща батерия, защото банката с разтвор трябва да се сменя през около час. Тогава Ели слага стерилни ръкавици, отваря раницата и сменя празната банка със пълна, като се налага да намери къде да си постели със стерилна хартиена покривка, за да изпълни цялата операция. Не може да остане без разтвор, защото ще се обезводни. Не може да го направи на улицата, защото е прашно.

    Вчера станах свидетел как Елена беше изгонена от едно заведение, защото ѝ се наложи да си смени банката вътре в заведението. Нормален човек, който наблюдава такава ситуация, би попитал „Как сте, имате ли нужда от помощ?” Импулсивната реакция с реплика от сорта на „Ама какви ги вършите тука?! Това да не ви е болница! На хората им е неприятно да гледат такива работи! Излезте!” е нехуманна, оскърбителна и първосигнална. На цялата болка от състоянието, в което се намира този човек, да изтърсиш подобна обида?... Някои хора имат нужда от трансплантация на чувства...

    За голямо съжаление, от Елена и други чакащи за трансплантация зная, че това се случва често.

    Това е важна част от Националната информативна кампания. Ако Вие сте собственик на заведение, аптека, магазин и искате да помогнете, направете всичко възможно подобни сцени да не се случват във Вашето място. Или просто разкажете на хората за изпитанията на Ели и останалите 1000 човека, които чакат за трансплантация в България. За да няма повече такива изпитания. Знайте - болните имат нужда от нас, за да оцелеят, но и ние имаме нужда от тях и техните усмивки, за да бъдем малко повече хора.

    И бъдете сигурни, че утре абсолютно всеки от нас може да се окаже в същото положение.

  • 25 ноември 2013 г.

    Детско коледно парти

    Български съюз на трансплантираните кани всички трансплантирани деца на 14 и 15 декември 2013 г. в „Суит хотел София“, Студентски град, на ежегодното Детско коледно парти. Нека заедно да изпратим 2013 година и да посрещнат новата 2014 година с усмивка.

    Програма на „Детско Коледно парти“ включва:

     Инициатива на Астелас Фарма „Заедно да променим утрешния ден”;

     Детски конкурс за апликации от нестандартни материали;

     Детско Коледно парти – музика и танци, аниматор и състезания с награди, посрещане на Дядо Коледа;

     Срещи с психолог;

     Родителския информационно обучителен форум с четири лекции;

     Вечеря в ресторанта на Суит хотел, София.

     

    Български съюз на трансплантираните покрива разходите на децата и един техен придружител за:

    - Една нощувка в „Суит хотел София“ със закуска и вечеря

    - Зали за провеждане на тържеството

    - Подаръци, празнична програма, томбола

    За да заявите желанието си за участие в „Детско коледно парти“ моля попълнетерегистрационната форма и я изпратете до 29.11.2013 год. на e-mail: bsbt@abv.bg

    Очакваме ви!

1
2
3
4
5
6
7
8
9
Създадено от bgdonor.com. Контакти: bgdonor@gmail.com